Nghe con mình có bệnh tim bẩm sinh là một trong những tin khó nhận nhất với cha mẹ. Phản ứng thường gặp là hoảng loạn và lập tức tìm cách đưa con ra nước ngoài.
Nhưng nhóm bệnh này rất đa dạng, và quyết định đúng phụ thuộc vào việc hiểu rõ dạng cụ thể của con mình.
Không phải dạng nào cũng giống nhau
Bệnh tim bẩm sinh gồm rất nhiều dạng khác nhau về mức độ:
- Có dạng nhẹ, không ảnh hưởng tới sinh hoạt, chỉ cần theo dõi.
- Có dạng tự cải thiện theo thời gian khi trẻ lớn lên.
- Có dạng cần can thiệp nhưng không gấp, có thể chờ tới độ tuổi phù hợp.
- Có dạng cần can thiệp sớm.
- Có dạng phức tạp cần nhiều lần phẫu thuật theo từng giai đoạn.
Việc đầu tiên cần làm là hiểu rõ con mình thuộc dạng nào, thay vì tìm hiểu chung chung về bệnh tim bẩm sinh.
Những câu nên hỏi bác sĩ
- Chẩn đoán chính xác là gì, viết ra giúp tôi.
- Mức độ nặng thế nào.
- Có cần can thiệp không, nếu có thì khi nào là thời điểm tốt nhất.
- Nếu chờ thì có rủi ro gì.
- Kế hoạch dài hạn cho con tôi là gì.
- Con tôi sinh hoạt bình thường được không, cần kiêng gì.
- Dấu hiệu nào thì phải đưa đi khám ngay.
Hãy xin bác sĩ viết chẩn đoán ra giấy. Tên các dạng dị tật tim khá phức tạp và dễ nhớ nhầm, trong khi bạn sẽ cần nó cho mọi lần tư vấn sau này.
Đánh giá nơi điều trị
- Trung tâm có kinh nghiệm với chính dạng dị tật của con không.
- Mỗi năm làm bao nhiêu ca dạng này.
- Có ê kíp chuyên về tim mạch nhi không.
- Năng lực hồi sức nhi thế nào.
- Có bác sĩ gây mê chuyên về nhi và về tim mạch không.
- Có chương trình theo dõi lâu dài không.
Điểm về gây mê nhi rất quan trọng và ít cha mẹ nghĩ tới hỏi. Gây mê cho trẻ nhỏ có bệnh tim là lĩnh vực đòi hỏi kinh nghiệm riêng.
Hỏi ý kiến thứ hai trong nước trước
Trước khi tính chuyện ra nước ngoài, hãy hỏi ý kiến tại một trung tâm tim mạch nhi khác trong nước. Việc này nhanh, rẻ, và nhiều khi trả lời được câu hỏi của bạn.
Hãy mang đầy đủ: bản ghi siêu âm tim dạng số, các hình ảnh khác, tóm tắt bệnh án, và sổ khám của con.
Khi nào cân nhắc ra nước ngoài
- Dị tật rất phức tạp, nhiều tổn thương phối hợp.
- Dạng rất hiếm mà số ca trong nước quá ít.
- Cần kỹ thuật hoặc thiết bị chưa có.
- Đã mổ nhiều lần và lần này đặc biệt phức tạp.
- Các trung tâm trong nước cùng khuyên nên đi.
Điểm cuối là chỉ dấu đáng tin nhất. Khi chính bác sĩ trong nước khuyên như vậy, đó thường là lời khuyên có cơ sở.
Cân nhắc thực tế với trẻ nhỏ
Đưa trẻ đi nước ngoài điều trị có những khó khăn riêng:
- Chuyến bay dài với trẻ có bệnh tim cần được bác sĩ đánh giá.
- Trẻ ở môi trường lạ, ngôn ngữ lạ, dễ hoảng sợ.
- Cần ít nhất một người lớn đi cùng suốt thời gian dài.
- Anh chị em ở nhà cũng cần được sắp xếp.
- Chi phí ăn ở cho người đi cùng trong nhiều tuần.
Hãy hỏi bác sĩ xem trẻ có đủ điều kiện sức khoẻ để bay không, trước khi tính tới những bước khác.
Về chi phí và hỗ trợ
Điều trị tim bẩm sinh có thể rất tốn kém, đặc biệt với các dạng cần nhiều lần can thiệp. Hãy tìm hiểu:
- Bảo hiểm y tế chi trả những gì — hỏi trực tiếp cơ quan bảo hiểm hoặc bệnh viện.
- Có chương trình hỗ trợ nào cho trẻ em mắc bệnh tim không.
- Bệnh viện có bộ phận công tác xã hội hỗ trợ không.
Hãy hỏi bệnh viện về những chương trình này thay vì tự xoay xở, vì nhiều gia đình không biết chúng tồn tại.
Theo dõi lâu dài
Đây là phần quan trọng nhất và hay bị xem nhẹ sau khi ca mổ thành công. Nhiều trẻ cần theo dõi suốt đời, kể cả khi đã khoẻ mạnh bình thường.
Hãy hỏi bác sĩ:
- Con cần tái khám bao lâu một lần.
- Cần kiểm tra những gì.
- Khi con lớn lên thì chuyển sang bác sĩ người lớn thế nào.
- Có cần lưu ý gì khi con đi học, chơi thể thao, hoặc khi làm thủ thuật y tế khác.
- Khi con trưởng thành và có kế hoạch sinh con thì cần tư vấn gì.
Điểm về chuyển tiếp sang chăm sóc người lớn rất đáng chú ý. Nhiều người mất theo dõi ở tuổi thanh niên và chỉ quay lại khi đã có vấn đề.
Giữ hồ sơ của con
Hãy lập một bộ hồ sơ đầy đủ và giữ suốt đời:
- Chẩn đoán chính xác bằng văn bản.
- Các can thiệp đã thực hiện, ngày tháng, nơi thực hiện.
- Loại thiết bị hoặc vật liệu đã dùng nếu có.
- Kết quả siêu âm tim theo thời gian.
- Thuốc đã và đang dùng.
Khi con lớn, hãy bàn giao bộ hồ sơ này cho chính con. Đó là thông tin con sẽ cần suốt đời.
Về mặt tâm lý
Cha mẹ có con mắc bệnh tim bẩm sinh thường sống trong lo lắng kéo dài. Vài điều giúp được:
- Hỏi bác sĩ cụ thể về những gì cần lo và những gì không.
- Kết nối với các gia đình có hoàn cảnh tương tự.
- Cho con sống càng bình thường càng tốt trong giới hạn bác sĩ cho phép.
- Tránh bảo bọc quá mức, vì điều đó ảnh hưởng tới sự phát triển của trẻ.
- Tìm hỗ trợ tâm lý nếu lo lắng ảnh hưởng nặng tới sinh hoạt gia đình.
Tóm lại
Bệnh tim bẩm sinh có rất nhiều dạng, nên việc đầu tiên là hiểu rõ dạng cụ thể của con và xin bác sĩ viết chẩn đoán ra giấy. Hãy đánh giá nơi điều trị bằng số ca thực hiện mỗi năm với chính dạng đó, năng lực hồi sức nhi và gây mê nhi. Hỏi ý kiến thứ hai trong nước trước khi tính chuyện đi, và lập một bộ hồ sơ giữ suốt đời cho con.
Câu hỏi thường gặp
Bệnh tim bẩm sinh có phải luôn cần mổ không?
Không. Nhiều dạng nhẹ chỉ cần theo dõi, một số tự cải thiện theo thời gian. Hãy hỏi bác sĩ về dạng cụ thể của con bạn.
Nên chọn nơi điều trị theo tiêu chí gì?
Kinh nghiệm với chính dạng dị tật của con, số ca thực hiện mỗi năm, năng lực hồi sức nhi, và khả năng theo dõi lâu dài.
Khi nào nên cân nhắc ra nước ngoài?
Khi dị tật rất phức tạp hoặc rất hiếm, hoặc khi cần kỹ thuật chưa có trong nước. Hãy hỏi ý kiến thứ hai trong nước trước.
Con cần theo dõi tới bao giờ?
Nhiều trường hợp cần theo dõi suốt đời, kể cả sau khi đã mổ thành công. Hãy hỏi bác sĩ về kế hoạch dài hạn.