Khi ca ghép thành công và người bệnh xuất viện, gia đình thường thở phào như đã qua được chặng khó nhất. Nhưng những gì quyết định tạng ghép sống được bao lâu nằm ở các năm sau đó.
Thuốc chống thải ghép: việc quan trọng nhất
Hệ miễn dịch nhận ra tạng ghép là vật lạ và sẽ tấn công nó. Thuốc chống thải ghép giữ cho điều đó không xảy ra, và vì vậy phải dùng đều đặn, thường là suốt đời.
Những nguyên tắc tuyệt đối:
- Uống đúng giờ mỗi ngày, không xê dịch tuỳ tiện.
- Không tự ngưng, không tự giảm liều, kể cả khi thấy hoàn toàn khoẻ.
- Luôn có dự trữ, không để hết thuốc.
- Nếu nôn hoặc không uống được, liên hệ trung tâm ngay.
- Nếu quên một liều, liên hệ hỏi thay vì tự quyết.
- Không đổi sang thuốc khác dù cùng hoạt chất mà chưa hỏi bác sĩ.
Việc ngưng thuốc là nguyên nhân mất tạng ghép có thể phòng được. Nếu có bất cứ khó khăn nào khiến bạn không duy trì được — chi phí, tác dụng phụ, đi lại — hãy nói với trung tâm thay vì tự ngưng.
Tương tác thuốc và thực phẩm
Thuốc chống thải ghép tương tác với nhiều loại thuốc khác và cả một số thực phẩm. Vì vậy:
- Hỏi trước khi dùng bất cứ thuốc mới nào, kể cả thuốc không kê đơn.
- Hỏi trước khi dùng thực phẩm chức năng hay thảo dược.
- Hỏi bác sĩ về những thực phẩm cần tránh.
- Báo cho mọi bác sĩ và nha sĩ rằng bạn đã ghép tạng.
- Mang theo danh sách thuốc bên mình.
Điểm về thảo dược rất đáng lưu ý. Nhiều người cho rằng sản phẩm tự nhiên thì an toàn, nhưng một số có thể ảnh hưởng mạnh tới nồng độ thuốc chống thải ghép.
Xét nghiệm theo dõi
Bạn sẽ phải xét nghiệm định kỳ, ban đầu rất dày rồi thưa dần. Những xét nghiệm này theo dõi chức năng tạng ghép, nồng độ thuốc, và tác dụng phụ.
- Đi đúng lịch, kể cả khi thấy khoẻ.
- Hỏi về thời điểm lấy máu so với giờ uống thuốc — điều này rất quan trọng với việc đo nồng độ thuốc.
- Làm ở cùng một nơi để so sánh có ý nghĩa.
- Giữ lại tất cả kết quả.
Điểm về thời điểm lấy máu hay bị làm sai. Hãy hỏi rõ và làm đúng, vì kết quả sai dẫn tới điều chỉnh liều sai.
Dấu hiệu cần báo ngay
- Sốt, dù nhẹ.
- Đau hoặc sưng tại vùng tạng ghép.
- Giảm lượng nước tiểu hoặc thay đổi màu nước tiểu.
- Tăng cân nhanh, phù.
- Mệt mỏi tăng lên rõ rệt.
- Khó thở.
- Nôn, tiêu chảy, không uống được thuốc.
- Bất cứ triệu chứng nhiễm trùng nào.
Với người sau ghép, sốt không phải chuyện chờ xem sao. Hãy có sẵn số điện thoại của trung tâm và gọi sớm.
Phòng nhiễm trùng
Do hệ miễn dịch bị ức chế, bạn dễ nhiễm trùng hơn và nhiễm trùng dễ nặng hơn. Hãy hỏi trung tâm về danh sách biện pháp cụ thể cho giai đoạn của bạn, nói chung gồm:
- Rửa tay thường xuyên và đúng cách.
- Tránh tiếp xúc với người đang ốm.
- Cẩn thận với an toàn thực phẩm.
- Chăm sóc răng miệng tốt.
- Xử lý vết thương nhỏ cẩn thận.
- Cẩn thận khi làm vườn hoặc tiếp xúc với đất.
- Hỏi trước về việc nuôi thú cưng.
Mức độ thận trọng thường cao nhất trong giai đoạn đầu rồi nới dần. Hãy hỏi bác sĩ về giai đoạn hiện tại của bạn thay vì áp dụng mãi mức ban đầu.
Về tiêm phòng
Một số loại vắc xin được khuyến cáo cho người sau ghép, một số loại thì không được dùng. Đây là vấn đề chuyên môn quan trọng.
Hãy luôn hỏi trung tâm ghép trước khi tiêm bất cứ mũi nào, và cũng hỏi về việc tiêm phòng cho người sống cùng nhà.
Sàng lọc ung thư
Người dùng thuốc ức chế miễn dịch lâu dài có nguy cơ cao hơn với một số loại ung thư, đặc biệt là ung thư da. Hãy hỏi bác sĩ về chương trình sàng lọc phù hợp và về việc bảo vệ da khỏi nắng.
Đây là phần hay bị bỏ qua nhưng rất quan trọng trong theo dõi lâu dài.
Sinh hoạt hằng ngày
Mục tiêu của ghép tạng là để bạn sống bình thường trở lại. Sau giai đoạn hồi phục, phần lớn hoạt động đều làm được:
- Quay lại làm việc, hãy hỏi bác sĩ về thời điểm và loại công việc.
- Vận động và thể thao theo hướng dẫn.
- Đi du lịch, nhưng cần chuẩn bị thuốc và hồ sơ y tế.
- Ăn uống đa dạng với những lưu ý về an toàn thực phẩm.
Hãy hỏi bác sĩ về những gì cần tránh trong trường hợp cụ thể của bạn, thay vì tự hạn chế quá mức.
Khi đi xa
- Mang đủ thuốc cho cả chuyến đi và dư nhiều.
- Chia thuốc thành hai phần để ở hai nơi khác nhau.
- Mang thuốc trong hộp gốc có nhãn và mang theo đơn.
- Mang tóm tắt y tế và thông tin liên hệ trung tâm.
- Tìm hiểu trước cơ sở y tế tại nơi đến.
- Hỏi bác sĩ trước khi đi tới những nơi có dịch bệnh đặc thù.
Sức khoẻ tinh thần
Giai đoạn sau ghép có những khó khăn tâm lý riêng: áp lực phải giữ gìn tạng ghép, lo lắng về thải ghép, và với một số người là cảm giác phức tạp về người đã hiến.
Đây là những cảm xúc bình thường. Hãy nói với trung tâm, kết nối với những người cùng hoàn cảnh, và tìm hỗ trợ chuyên môn nếu cần.
Giữ hồ sơ
Hãy lập một bộ hồ sơ đầy đủ: loại ghép, ngày ghép, nơi thực hiện, thuốc đang dùng, kết quả xét nghiệm theo thời gian, và số liên hệ của trung tâm.
Làm một trang tóm tắt mang theo bên mình. Trong tình huống cấp cứu, thông tin bạn đã ghép tạng và đang dùng thuốc ức chế miễn dịch thay đổi hoàn toàn cách xử trí.
Tóm lại
Ca ghép thành công chỉ là khởi đầu. Việc quan trọng nhất là dùng thuốc chống thải ghép đúng giờ và không bao giờ tự ngưng — nếu có khó khăn, hãy nói với trung tâm. Đi xét nghiệm theo dõi đúng lịch và đúng thời điểm lấy máu, báo ngay khi có sốt, hỏi trước khi dùng bất cứ thuốc hay thực phẩm chức năng nào, và mang theo trang tóm tắt y tế bên mình.
Câu hỏi thường gặp
Vì sao phải dùng thuốc chống thải ghép suốt đời?
Vì hệ miễn dịch nhận ra tạng ghép là vật lạ và sẽ tấn công nó. Thuốc giúp ngăn điều đó, nên việc ngưng thuốc có thể dẫn tới mất tạng ghép.
Quên một liều thuốc thì làm sao?
Hãy liên hệ ngay với trung tâm ghép để được hướng dẫn. Đừng tự quyết định uống bù hay bỏ qua.
Dấu hiệu thải ghép là gì?
Có thể không có triệu chứng rõ ở giai đoạn sớm, đó là lý do xét nghiệm theo dõi rất quan trọng. Hãy hỏi bác sĩ danh sách dấu hiệu cần báo ngay.
Có tiêm phòng được không?
Một số loại được, một số không. Hãy luôn hỏi trung tâm ghép trước khi tiêm bất cứ mũi nào.